🆘ПОДАРИ ЖИЗНЬ МАТВЕЮ🆘 Мы — Александр и Анна, родители Матвея Куликовского, 25.12.2019 г.р., г. Санкт-Петербург. Ведём эту группу во имя спасения ЖИЗНИ нашего сына! Матвей родился здоровым, крепким малышом, без патологий, доношенный. 8/9 баллов по шкале Апгар👶🏻 Он рос, набирал вес, гулил и улыбался. А потом... не поднял голову, не смог начать переворачиваться, отказался от еды... Мы забили тревогу, побежали к врачам. ⠀ В 4-е месяца, 18 мая 2020 года мы получили результат молекулярно-генетического анализа. У Матвея была диагностирована спинальная мышечная атрофия 1 типа. Три страшные буквы - СМА. Дальше врачи, больницы, комиссии. Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю нашего маленького сыночка. Болезнь постепенно лишает тело способности двигаться. Шаг за шагом она бьёт в самые неожиданные места, постепенно забирая самое ценное... При этом, психика и умственное развитие остается не затронутым. Ребенок понимает, ЧТО с ним происходит... По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до 2 лет без лечения. Дыхательная недостаточность, деформация грудной клетки, подвывих левого бедра — наследие СМА для нашего младшего сына. Есть препарат — Zolgensma. ЕСТЬ шанс, надежда! Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Наш сбор открыт в июне 2020 года. Все документы, подтверждающие основание сбора, вы можете посмотреть здесь 👉🏻 https://vk.com/docs-195831622 Мы молим каждый день, отправляем сотни писем, стучим и в закрытые двери, лишь с одной просьбой: помочь нам СПАСТИ СЫНА! ⠀ Счет, выставленный на терапию, 2.234 млн. долларов 💵 . Сумма, кажется астрономической, но в России уже закрыты сборы таким деткам! ⠀ У нас есть шанс остановить болезнь и вернуть здоровье! Пока Матвей маленький — все поправимо! 🆘Помогите спасти Жизнь сына!🆘 ⠀ ↘ Помочь можно: ↙ ⠀ 🎙информационно (ситуация критическая и требуется максимальная огласка в социальных сетях и прочих источниках); ⠀ 📲 действием (присоединяйтесь к группе помощи Матвея в WhatsApp - ссылка в шапке профиля TapLink); ⠀⠀ 💸совершить пожертвование по следующим реквизитам: ⠀ 📍Получатель: Куликовский Александр Евгеньевич (папа Матвея) тел.: +7 911 032-38-68 ⠀ 💳5469 5500 4404 4912 - Сбербанк 💳2202 2013 9265 5722 - Сбербанк 💳5368 2901 1128 5781 - ВТБ 💳5559 4937 1407 7931 - Альфа банк 💳5536 9138 6813 6421 - Тинькофф банк ⠀ 🌏4100 1609 5886 788 - Яндекс деньги ⠀ 🌏Aleksls, kulikovskiy.shura1982@mail.ru - PayPal (for all countries) ⠀ 🌎 Paysend (paysend.com) - father Kulikovskiy Aleksandr - Bankkaart (VTB) 5368 2901 1128 5781 ⠀ 🌎 GoFundMe: www.gofundme.com/save-baby-matvey-sma-type-1 ⠀ 📍Получатель: Безуглая Анна Игоревна (мама Матвея) тел.: +7 981 948-37-00 💳5469 5500 7156 0277 - Сбербанк ⠀ 📍Получатель Токарева Антонина Владимировна (тётя) 💳5375 4115 0129 9742 - Монобанк (для жителей Украины) А также через ФОНДЫ: ⠀ 💌Фонд «Милосердие»: https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-matveyu/ СМС «Матвей 300» на номер 3434, где 300 любая сумма ⠀ 💌Фонд «Сбереги жизнь»: СМС «Матвей 555» на номер 3443, где 555 любая сумма ИЛИ перевод на карту Фонда 💳 5140 1702 8653 6280 пометка "Помощь Матвею Куликовскому" ⠀ 💌Фонд «Будь другом»: 💫 на сайте: https://befriend.info/campaign/kulikovskij-matvej/ ⠀ 💌Фонд «Важные люди»: СМС "МОТЯ 300" на номер 3434 где 300 - сумма пожертвования ИЛИ 💫 на сайте: https://fond-vl.ru/campaign/matvej-kulikovskij/ 📍Группа Матвея в вк: https://vk.com/kulikovskiy_sma #ДетиРоссии #МояСемья #РукаПомощи #спасибозапомощь #генетика #фарма #МатвейКуликовский #сма ⠀

Теги других блогов: родители СМА Матвей